我國(guó)罕見(jiàn)病患者數(shù)量已經(jīng)超過(guò)兩千萬(wàn)，并以每年二十萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。來(lái)自南開(kāi)大學(xué)的11名學(xué)生組建的CFRD創(chuàng)夢(mèng)團(tuán)積極響應(yīng)政府號(hào)召，承擔(dān)為罕見(jiàn)病患者服務(wù)的社會(huì)責(zé)任，踐行“讓關(guān)愛(ài)不再罕見(jiàn)”的初心，創(chuàng)立了以罕見(jiàn)病患者為主體用戶的公益網(wǎng)站-同舟。

同舟罕見(jiàn)病綜合性服務(wù)平臺(tái)主要分為個(gè)人信息，病友互助，專家咨詢室，罕見(jiàn)病基本信息檢索，公益活動(dòng)，藥企新研，聯(lián)系我們六大板塊，為廣大罕見(jiàn)病患者、社會(huì)愛(ài)心人士、廣大藥企、罕見(jiàn)病相關(guān)人才、希望得到罕見(jiàn)病科普的人群提供綜合性的服務(wù)。用戶通過(guò)簡(jiǎn)單的操作，可于“個(gè)人信息”模塊設(shè)置身份、年齡、學(xué)歷等信息，以獲取網(wǎng)站個(gè)性化推薦；于“病友互助”模塊，可與病友進(jìn)行溝通交流；于“專家咨詢室”了解專家曾經(jīng)治療的病例，得到專家一對(duì)一的指導(dǎo)；于“罕見(jiàn)病基本信息檢索”模塊可獲得疾病信息、相關(guān)政策、醫(yī)院推薦等信息；于“公益活動(dòng)”模塊了解罕見(jiàn)病相關(guān)的公益活動(dòng)和病友的籌資求助；于“藥企新研”模塊中獲知新藥研發(fā)、被試招募等信息；于“聯(lián)系我們”模塊進(jìn)行反饋與咨詢。

而且同舟網(wǎng)站最大的特點(diǎn)就是公益性，故網(wǎng)站內(nèi)絕大部分有關(guān)用戶的服務(wù)均免費(fèi)。同時(shí)團(tuán)隊(duì)也在對(duì)網(wǎng)站進(jìn)行持續(xù)優(yōu)化以保證服務(wù)質(zhì)量。

此外，為了能夠真正切合罕見(jiàn)病患者的需求，團(tuán)隊(duì)成員線下訪談了就讀于南開(kāi)大學(xué)的龐貝病患者王唯佳同學(xué)，王同學(xué)對(duì)同舟網(wǎng)站十分的感興趣，在提出相關(guān)建議后，成為了CFRD創(chuàng)夢(mèng)團(tuán)的一員。

同舟網(wǎng)站是一群熱心公益的南開(kāi)大學(xué)學(xué)生秉持著“讓關(guān)愛(ài)不再罕見(jiàn)”而創(chuàng)辦的產(chǎn)品，他們相信罕見(jiàn)病患者們不應(yīng)該被忽視，每一個(gè)人都可以活在溫暖中，致力于打造一流罕見(jiàn)病綜合網(wǎng)站，為多方提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)，以期與罕見(jiàn)病患者真正“風(fēng)雨同舟”。

免責(zé)聲明：市場(chǎng)有風(fēng)險(xiǎn)，選擇需謹(jǐn)慎！此文僅供參考，不作買(mǎi)賣(mài)依據(jù)。

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