提起紅斑狼瘡，人們常常談“狼”色變。因此，每年的5月10日被定為“世界狼瘡日”（World Lupus Day），旨在促進對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的研究，提高狼瘡病人的健康服務水平，并提高公眾對這種疾病的認識和理解。

今年狼瘡日的主題是“Make Lupus Visible”--讓狼瘡被更多的人看到。

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“紅斑狼瘡”到底是一種什么??？跟“狼”有關系嗎？

“狼瘡”一詞可以追溯到公元九世紀的歐洲，lupus[?lu?p?s]一詞來源于拉丁語，本義為狼，現(xiàn)代翻譯過來就是狼瘡的意思，在當時用于描述一種面部紅斑，形狀類似于兩頭狼相互撕咬后導致的皮膚損傷；另外還有一層意思，是說狼瘡起病隱匿，發(fā)作較兇險，且極易復發(fā)，遷延不愈，出沒無常，像狼一樣狡猾。

據(jù)中國醫(yī)學科學院皮膚病醫(yī)院皮膚科宗文凱介紹，紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結締組織病，多見于15～40歲女性，分為多種亞型。

正常的免疫系統(tǒng)可以保護人體免受疾病及病毒、細菌等致病微生物的侵擾，但是由于某種目前未知的原因，紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)產(chǎn)生自身抗體，攻擊人體自身細胞組織，造成組織損傷、器官功能障礙、傷殘，甚至死亡。

狼瘡通常分為“皮膚型”和“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），是一種可以累及全身多個組織和器官的自身免疫性疾病。這種病可侵及全身幾乎所有臟器，包括皮膚、血液、腎臟、心臟、肺臟、胃腸道、神經(jīng)器官等，造成多系統(tǒng)損害。而“紅斑”，則是因為罹患該病的患者多存在面部皮膚損害，表現(xiàn)為蝶形紅斑、盤狀紅斑等。

狼瘡是我國最常見的自身免疫性疾病，目前我國的患病率居世界第二位，患病人群超過100萬，其中兒童占20%。與成人相比，兒童患者更容易出現(xiàn)發(fā)熱、乏力等全身癥狀，疾病活動度更高，且更容易出現(xiàn)腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)受累，疾病發(fā)展迅速、病程長、易復發(fā)，需要引起家庭和社會的關注。

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青蒿素能治療紅斑狼瘡？

一期臨床結果謹慎樂觀

此前，據(jù)新華社報道，屠呦呦團隊發(fā)現(xiàn)，雙氫青蒿素對治療具有高變異性的紅斑狼瘡效果獨特。

根據(jù)屠呦呦團隊前期臨床觀察，青蒿素對盤狀紅斑狼瘡、系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療有效率分別超90%、80%。世衛(wèi)組織全球瘧疾項目主任佩德羅·阿隆索肯定了這種可能，同時他也認為，必須進一步根據(jù)國際標準，經(jīng)周密設計和嚴格實施的臨床試驗才能得出最終結論。

（圖片來源：人民日報）

屠呦呦說：“青蒿素對治療紅斑狼瘡存在有效性趨勢，我們對試驗成功持謹慎的樂觀。”

狼瘡并非“不死的癌癥”

持久用藥方能打敗此“狼 ”

隨著現(xiàn)代醫(yī)學的進步，針對狼瘡的治療措施越來越多，對它的管理也越來越有成效?！?020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》表明，系統(tǒng)性紅斑狼瘡已由既往的急性、高致死性疾病，轉為慢性、可控性疾病。

病情控制穩(wěn)定的狼瘡患者完全可以像正常人一樣生活、學習、工作、戀愛、結婚以及生育。只要患者遵醫(yī)囑、規(guī)律用藥、定期復查，長期緩解完全可以實現(xiàn)。

狼瘡也不是遺傳病，所以不用擔心自己患病而造成孩子未來就一定患病。它的確與人體約150種基因存在相關，但也與環(huán)境等因素有關。若父母或直系親屬中有多人患有該病，那么家族中其他人罹患此病的風險相對高一些，但并不必然患病。

對狼瘡，總的治療原則為：早期、個體化治療，最大程度地延緩疾病進展，降低器官損害，改善預后。在藥物干預以外，2020年《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》也提出了如下六點有助于病情緩解的意見。

1

避免接觸常見的危險物質

皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環(huán)境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發(fā)紅斑狼瘡、加重病情的物質，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡。此外，狼瘡患者應盡量避免接觸染發(fā)劑和紋眉劑等化學物品。

2

防曬

紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，化學防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽傘等）可避免紫外線對狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復發(fā)。

3

適度運動

接受運動干預的患者，可降低抑郁，減輕疲勞。

4

注重心理支持

降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動。

5

戒煙

吸煙可能增加疾病發(fā)生和惡化的風險。

6

補充維生素D

SLE患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補充維生素D可減輕SLE患者的炎癥和疾病活動度。

狼瘡患者在飲食上不需要做特別的注意，只需要做到營養(yǎng)均衡、避免食用生冷食物即可。但考慮到狼瘡患者因病情活動或服用激素、免疫抑制劑等藥物，普遍都有免疫力減低的情況，所以我們不建議患者過度食用生冷、不潔的食物。

戰(zhàn)“狼”，越來越好

隨著研究深入，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療手段譬如免疫抑制劑的多靶點治療、免疫吸附、干細胞移植等，都取得了很好的效果。目前，狼瘡患者的預后與過去相比已經(jīng)有了顯著的改善，患者的5年存活率可達到90%，10年存活率超過80%。

戰(zhàn)勝狼瘡，未來可期！

（來源：新華網(wǎng)、人民網(wǎng)、健康中國等）

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