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曾被診斷“活不過(guò)2歲”的他,如今怎么樣了?

時(shí)間:2023-01-25 13:01:49    來(lái)源:人民日?qǐng)?bào)    

2021年底,醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)“靈魂砍價(jià)”“錙銖必較”的場(chǎng)景給無(wú)數(shù)人留下深刻印象。

全球首個(gè)治療脊髓性肌萎縮癥(簡(jiǎn)稱SMA)的精準(zhǔn)靶向藥物——諾西那生鈉注射液,就在那次的談判品種中。據(jù)估算,我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人,存量患者約3萬(wàn)人,這是一種高致死率和高致殘率的罕見(jiàn)病。


(資料圖片僅供參考)

這場(chǎng)談判,雙方用了一個(gè)半小時(shí)時(shí)間,企業(yè)談判代表進(jìn)行了八次商量,醫(yī)保方談判代表鄭重強(qiáng)調(diào),“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”。

近70萬(wàn)元一針最終被砍到約3.3萬(wàn)元的價(jià)格,意味著過(guò)去每年百余萬(wàn)元的治療費(fèi)用降低至幾萬(wàn)元。確認(rèn)“成交”的那一刻,幾乎所有SMA患兒的家長(zhǎng)都哭了。

家住山東濟(jì)南的馬恒祥正是一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布后,他激動(dòng)得連續(xù)幾天睡不著覺(jué),“想抱著孩子嚎啕哭一場(chǎng),我的石頭有希望了?!?/p>

時(shí)隔一年多,馬恒祥和兒子小石頭近況如何?小石頭康復(fù)得怎樣?

01石頭,“軟軟的”

馬恒祥的兒子出生于2018年1月,剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭,是因?yàn)轳R恒祥希望,兒子長(zhǎng)大后能像大山一樣頂天立地,也能像小石子一般隨遇而安。

小石頭出生后,和其他寶寶沒(méi)有太大區(qū)別。直到8個(gè)月大時(shí),家人發(fā)現(xiàn)他整個(gè)身子像面條一樣軟綿綿的,甚至坐都坐不住?!盎蛟S是名字有點(diǎn)硬,兒子竟慢慢變成了一個(gè)‘軟軟’的石頭?!?/p>

“當(dāng)時(shí),石頭的身體狀況特別差。感冒、發(fā)燒、拉肚子,也不喝奶,不吃輔食。”馬恒祥說(shuō),“你能體會(huì)到那種絕望嗎?我甚至想到了最壞的情況……”

之后,家人帶小石頭跑遍了各大醫(yī)院,能做的檢查都做了一遍,最終確診患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)。馬恒祥回憶,“醫(yī)生說(shuō)這是一種罕見(jiàn)病,一般活不過(guò)2歲,主要表現(xiàn)是全身肌肉無(wú)力,病情惡化會(huì)導(dǎo)致身體系統(tǒng)異常,直至呼吸衰竭?!?/p>

“當(dāng)時(shí)我爸嘴唇都發(fā)白了,我媽一下子坐在了地上?!钡弥@一消息,小石頭的爺爺奶奶幾近崩潰。馬恒祥對(duì)那天記憶猶新,“濟(jì)南下起了雨,天色灰暗,原本幸福的家從那一刻陷入了絕境?!?/p>

02希望,轉(zhuǎn)瞬即逝

2019年初,諾西那生鈉進(jìn)入中國(guó),通過(guò)鞘內(nèi)注射給藥,可改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能、提高生存率。馬恒祥說(shuō),注射這種藥相當(dāng)于按下一個(gè)暫停鍵,起到中止疾病惡化的作用。

然而,“救命藥”一針高達(dá)69.97萬(wàn)元,每年費(fèi)用平均110萬(wàn)元左右,無(wú)疑讓馬恒祥一家剛被點(diǎn)燃的希望瞬間熄滅。

不用藥,也不能放棄希望。馬恒祥和妻子一邊工作,一邊在專業(yè)康復(fù)師的指導(dǎo)下給兒子做康復(fù)訓(xùn)練:從簡(jiǎn)單的按摩,到復(fù)雜的器具訓(xùn)練,一步步減緩肌肉萎縮的速度?!拔覍?duì)石頭的要求中,訓(xùn)練大概是最嚴(yán)格的了。”

那段時(shí)間,馬恒祥向單位提交了困難職工申請(qǐng)材料。同事得知情況后,猶豫著問(wèn)他:不用藥,是放棄給孩子治療了嗎?

馬恒祥連忙解釋道,自己和妻子每天都在給孩子做康復(fù)訓(xùn)練,還有針灸推拿,嘗試過(guò)各種辦法……但他心里清楚這件事有多殘酷,在有藥的情況下沒(méi)錢支付,實(shí)際上就是放棄治療。

“那是一種扎心的無(wú)力感。”從辦公室出來(lái),他蹲在樓道里,眼淚刷刷地往下掉。

所幸,經(jīng)過(guò)持續(xù)不斷的努力,小石頭的情況逐漸改善。但是,沒(méi)能給兒子用上藥,始終是馬恒祥心中無(wú)法愈合的傷口。“康復(fù)訓(xùn)練只是減緩石頭肌肉萎縮的速度,讓那一天晚點(diǎn)到來(lái)?!?/p>

03未來(lái),逐漸清晰

2021年初,“救命藥”報(bào)價(jià)調(diào)整,外加企業(yè)慈善贈(zèng)藥,小石頭獲得了55萬(wàn)元注射6針的機(jī)會(huì)。

有人建議馬恒祥通過(guò)眾籌的方式解決每年55萬(wàn)元藥費(fèi)的問(wèn)題,但他說(shuō)每個(gè)人的生活都不容易,更愿意憑借自己的努力為兒子的病想辦法。

馬恒祥拿出夫妻倆工作以來(lái)的全部積蓄、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友的捐款,終于湊齊了55萬(wàn)元?!霸诮诲X的那一刻,其實(shí)還是很愧疚的。今年我交上了55萬(wàn)元,明年怎么辦?后年怎么辦?”

未來(lái)怎么辦?2021年11月的國(guó)家醫(yī)保談判,為許許多多和馬恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。

經(jīng)過(guò)八輪砍價(jià),“天價(jià)救命藥”降至3.3萬(wàn)元左右。國(guó)家醫(yī)保局12月3日發(fā)布:全球首個(gè)用于治療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保,2022年1月1日起正式執(zhí)行。

消息一出,馬恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸鍋了”,消息不停地閃爍。

馬恒祥說(shuō):“群里的患兒家長(zhǎng)都哭了。有人說(shuō)孩子有救了,有人說(shuō)自己一個(gè)大男人躲角落里哭得稀里嘩啦……群里的每個(gè)家長(zhǎng)都在釋放著憋悶在胸口的情緒?!?/p>

“藥不僅降了價(jià),還能納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。現(xiàn)在一年打針的費(fèi)用大約四五萬(wàn)元,周一到周五需要去醫(yī)院做康復(fù)?!蹦壳?,小石頭已經(jīng)打了九針。

打針的效果是明顯的——小石頭的核心力量逐漸增強(qiáng),馬恒祥說(shuō),“去年8月,石頭可以自己爬了;前段時(shí)間,石頭可以穿著矯正鞋自己站幾秒鐘了;最近,石頭第一次自主地把腳放到地上撐著,大半個(gè)身子坐在沙發(fā)上,能堅(jiān)持這樣‘站’2分鐘以上。”

馬恒祥在短視頻平臺(tái)開(kāi)通賬號(hào),一邊記錄兒子與病魔搏斗的日常,一邊向網(wǎng)友普及SMA,讓更多人了解這種罕見(jiàn)病的成因、診斷、治療和預(yù)防。

雖然小石頭距離完全站立、生活自理還有很長(zhǎng)的路要走,但馬恒祥覺(jué)得,現(xiàn)在對(duì)未來(lái)充滿希望,也敢去想往后的生活了:石頭持續(xù)打針后,身體會(huì)逐漸恢復(fù)到什么狀態(tài)?到了上學(xué)的年齡,是不是能去學(xué)校上課……“希望自己的孩子在可預(yù)見(jiàn)的未來(lái)好起來(lái),是一個(gè)父親最樸素的愿望。”

04努力,從未止步

“救命藥”從70萬(wàn)元一針到3.3萬(wàn)元一針,不僅為馬恒祥一家人帶來(lái)了希望,更給予全國(guó)的患者更多對(duì)未來(lái)的期待。

經(jīng)過(guò)醫(yī)保報(bào)銷,多地患者注射諾西那生鈉的費(fèi)用下降到1萬(wàn)元左右。全國(guó)各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者陸續(xù)用上昔日的“天價(jià)藥”。

今年1月18日,國(guó)家醫(yī)保局公布國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整情況和新版目錄。通過(guò)調(diào)整,111種藥品新增納入目錄,包括慢性病、腫瘤、抗感染、罕見(jiàn)病、新冠感染治療用藥等。

截至目前,國(guó)家醫(yī)保目錄藥品總數(shù)達(dá)到2967種,覆蓋了臨床必需的基本用藥,大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。

值得注意的是,一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣通過(guò)談判納入目錄,讓罕見(jiàn)病患者從“有藥可用”變成“有藥可選”。醫(yī)保談判代表們?cè)僖淮污`行了“每一個(gè)小群體都不應(yīng)被放棄”的承諾。詳情>>>

隨著制度的不斷健全,特別是醫(yī)保制度的不斷完善,十年間,我國(guó)基本醫(yī)保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億,參保率穩(wěn)定在95%以上,建立了世界最大的全民醫(yī)療保障網(wǎng)。

“看病難”“看病貴”的問(wèn)題逐步得到解決,一個(gè)更高質(zhì)量、更可靠的全民醫(yī)療保障體系正在不斷完善。那些被罕見(jiàn)病所困的患者將更有勇氣迎接命運(yùn)挑戰(zhàn),也將更有底氣走過(guò)苦痛。

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