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世界觀焦點:從未放棄!86歲教授為愛妻寫13年陪護手記

時間:2022-09-21 15:57:25    來源:揚子晚報    

雖然“這是一場永遠不可能獲勝的戰(zhàn)斗”,但他從未放棄

86歲教授為愛妻寫13年陪護手記


(資料圖片僅供參考)

“七十年前,我倆在煤油燈下復習功課;五十年前,我們仨在日光燈下看書;現(xiàn)在,她在床上睡覺,我坐在床邊陪護,在床頭燈下寫詩文?!边@是朱文元在《阿爾茨海默病陪護手記和百問》里寫下的小詩之一。

朱文元是江蘇省人民醫(yī)院(南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院)皮膚科的一位主任醫(yī)師,今年已經(jīng)86歲高齡,妻子夏明玉是南京醫(yī)科大學超微病理學教授,13年前確診阿爾茨海默病(AD),朱文元從此成了妻子的照護者。一位老人照顧一位患者,朱文元將13年來的照護經(jīng)驗與心得寫成書,在9月21日“世界阿爾茨海默病”日來臨之前正式發(fā)布,他作為丈夫的感性與作為醫(yī)生的理性,都糅進了書里。

“您到哪我到哪,我到哪您到哪”

——73歲老專家,當起妻子專職陪護

在陪護手記里,朱文元寫得最多的字,是明?!懊鞯貌『髮μ鞖饫渑磻t鈍?!薄懊?5歲時頭部出現(xiàn)幾根白頭發(fā)”“明在患病前是位喜歡看電視的人”……在對妻子的陪護記錄里,能讀出朱文元曠日持久的細心來。

朱文元告訴記者,妻子診斷出阿爾茨海默病,是在2009年,最初發(fā)現(xiàn)不對勁的也是他?!坝袃蓚€明顯的變化,一是原本她一直管著家庭理財,忽然說不能做了,整齊有序的賬本交給了我;二是有次在廚房忙燒菜問她幾點了,結(jié)果她告訴我‘短針在11和12之間,長針在6上’?!边@樣的異常讓朱文元奇怪也緊張,借著探望老同學的名義帶妻子去了精神科門診,后來經(jīng)過一系列檢查,在當年確診阿爾茨海默病輕型。

“兒孫遠在國外,我決定親自陪護,因為她是我的妻子,因為我們彼此深情相愛,因為我深信我的陪護質(zhì)量會超過護工的照顧。”醫(yī)生的職業(yè)生涯很長,當時也有好友勸朱文元繼續(xù)上專家門診,繼續(xù)參加各類學術活動,將照護和陪伴妻子的擔子交給居家保姆,這樣經(jīng)濟上合算,還能發(fā)揮余熱。

朱文元慎重考慮后,辭了退休后的一切兼職工作,70多歲的老人成了妻子的專職陪護?!澳侥奈业侥?,我到哪您到哪……您握著我的手安心,我握著您的手溫馨?!?/p>

這是一場永遠不可能獲勝的戰(zhàn)斗

——他也曾走到抑郁癥邊緣

“陪護AD患者是一場漫長無聲的戰(zhàn)斗,是一場越戰(zhàn)越氣餒的戰(zhàn)斗,是一場永遠不可能獲勝的戰(zhàn)斗?!痹诮K省人民醫(yī)院《獻給“困在時間里的他們”》新書分享沙龍的現(xiàn)場,朱文元教授說。

阿爾茨海默病患者的異常,是常人世界無法想象的,朱文元的記錄,囊括了衣食住行各類細節(jié);天冷不知加衣服,天暖不知少穿;一個炎夏的凌晨,妻子問手表在哪里,親眼看到后不到兩分鐘又來問,反反復復近10次,自己全然不知,“宛如一盆清水傾倒在光滑的石板上,點滴痕跡全無”;僅僅是去衛(wèi)生間洗澡,妻子幾個房間找不到人,害怕到大哭,哪怕洗澡前已經(jīng)反復告訴她……隨著病情發(fā)展,最讓陪護者心痛的“遺忘”也出現(xiàn)了,妻子有時會將朱文元當成陌生人,害怕得大喊大叫,甚至讓他“滾”;也發(fā)生過沒來由的煩躁,將拖鞋甩向四處,甚至打自己耳光。

朱文元從一開始的不知所措,慢慢摸索到了應對的方法:安靜地避開沖突,走到她身邊親熱地擁抱她,不斷答應她哪怕根本不可能實現(xiàn)的要求,等她激動的情緒平息下來,等熟悉的那個“她”回來。

13年的照護,朱文元坦言自己也有崩潰的時刻。“以前上專家門診,參加研究生論文答辯,參加各種學術活動,雖然會忙得筋疲力盡但充實快樂,現(xiàn)在家中一天沒有一個電話,很少有人來訪,自己像個發(fā)動機忽然轉(zhuǎn)不動了?!迸c外界隔離,像個孤島,走到抑郁癥邊緣,“甚至有一天她打開防盜窗想跳下去的時候,我也想跟著一起跳下去,覺得所有問題都解決了?!敝煳脑f,在最艱難的時刻,還是理性戰(zhàn)勝了絕望,朱文元為妻子、也為自己鎖上了那扇“防盜窗”。

他把陪護當成了一項課題,把自己培養(yǎng)成生活的“多面手”

讀文獻記手記,個人公眾號更新了140多篇

為了克服陪護者的抑郁癥,朱文元給自己定下了幾個需要做到的要點:關心國家大事和社會新聞,盡量不脫離社會,有空看喜歡的電影和電視短劇,有娛樂;培養(yǎng)個人愛好,找到自己的價值和快樂,2018年他建立了個人公眾號,每兩周發(fā)表一篇隨筆,加上科普,這個公眾號已經(jīng)更新了140多篇;找?guī)讉€知心的能理解他痛苦的朋友、病友,相互鼓勵;必要時找鐘點工或臨時托管機構(gòu)短期幫助照護,讓自己喘息片刻,調(diào)整身心。

這位86歲的老人,在13年的照護中,將自己硬生生培養(yǎng)成了生活的“多面手”。他會網(wǎng)購,感慨“動動手指多下單,四面八方包裹奔我來”;他細致照顧妻子穿衣、沐浴、上廁所,定時親手幫妻子將白發(fā)染黑,還制定并完成了每天5000步以上的鍛煉計劃;給妻子少食多餐地準備健康科學飲食……

對于治療,朱文元更加上心。雖然專業(yè)是皮膚科,但多年來他多方學習,國際上關于阿爾茨海默病的最新論文他讀了個遍,儼然是一位阿爾茨海默病專家。常見的AD治療藥物,朱文元如數(shù)家珍:哪種藥品由哪家公司生產(chǎn),做了哪些臨床試驗,試驗效果如何,已經(jīng)有哪些仿制藥上市,朱文元都“門兒清”。妻子用了哪些藥物,起效如何,是否需要調(diào)藥,他都親自來把關。

朱文元表示,妻子患病13年,自己承擔了照護的主力,雖然是“空巢老人”,但南京還有親友關心,所居住的社區(qū)服務也比較完備,日子辛苦,但依然可以支撐。妻子的病情從輕度到中度,稍有加重但未進入重度,現(xiàn)在他仍然有精力和體力陪護。“如果今后她病變漸重,護理任務加大,我也年老體衰,找護工或是進入養(yǎng)老院,可能還是必然之路?!?/p>

朱文元將自己學習的疾病知識、對妻子的照護手記等結(jié)集成書,自費出版,也是希望將很多教科書上沒有的現(xiàn)實經(jīng)驗分享出去。“中國約有1000萬AD患者,需要約3000萬人員照護,現(xiàn)在是很多家庭在承擔著照護的重任。而阿爾茨海默病患者的照護與普通失能患者有差異,我也呼吁今后能有阿爾茨海默病專職照護的養(yǎng)老機構(gòu),讓廣大患者能得到更科學的治療與照顧,延緩病情發(fā)展,也同時減輕家庭的負擔。”

揚子晚報/紫牛新聞記者 楊彥 通訊員 宮丹丹 劉璐璐

標簽: 阿爾茨海默

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