“兒子，你的心愿我們幫你完成了，你知不知道?”

8月19日，回想起兒子再三懇求捐出器官的場景，漢漢的父母聲淚俱下。

據(jù)楚天都市報(bào)道，7月11日凌晨，16歲的“漸冰人”漢漢(化名)在武漢同濟(jì)醫(yī)院光谷院區(qū)永遠(yuǎn)告別人世。

強(qiáng)忍喪子之痛，他的父親徐朋和母親林春桂在器官捐獻(xiàn)知情同意書上簽了字，遵從孩子生前的愿望，捐出兒子的肝臟、雙腎和一對眼角膜。

當(dāng)天，五場生命接力賽在多家醫(yī)院同步進(jìn)行。漢漢的大愛，讓三名徘徊在死亡邊緣的器官衰竭患者和兩位失明者，獲得了新生與光明。

6歲查出罕見疾病無藥可醫(yī)

2004年夏天，漢漢出生在武漢市江夏區(qū)一個普通農(nóng)村家庭。父親徐朋和母親林春桂都只有初中文化，靠著打零工維持生活。

2010年9月，漢漢開始上小學(xué)。開學(xué)兩三個月后，接送孩子上下學(xué)的外公開始警覺，漢漢在上下樓梯途中總會突然倒地。學(xué)校老師也多次反映，他在上體育課時(shí)常會無故摔跤，無法爬起。

當(dāng)年12月，在武漢市兒童醫(yī)院，經(jīng)過血清酶學(xué)及肌電圖等檢查，醫(yī)生診斷漢漢患上了一種叫作進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良的罕見疾病。

醫(yī)生稱，這種罕見病由遺傳基因變異導(dǎo)致，隨著年齡增長，患者的肌肉會逐漸萎縮，行動能力也將漸漸喪失，國際醫(yī)學(xué)界稱此病患者為“漸冰人”，患者最終多因心肌衰竭或并發(fā)癥而死亡。

“請把我的整個身體捐獻(xiàn)出去”

隨著一次又一次求醫(yī)碰壁，夫妻二人漸漸絕望，漢漢的病情發(fā)展速度也遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出他們的想象。今年3月，他已幾近癱瘓，無法動彈。

但此時(shí)的漢漢卻鄭重向父母提出了請求：“如果我去世了，請把我的整個身體捐獻(xiàn)出去，器官可以救助更多人，遺體可以給醫(yī)生們?nèi)プ鲅芯俊?rdquo;

但徐朋和妻子一開始并未同意漢漢的請求，“孩子這一生已飽受病痛的折磨，我們希望他能夠平平靜靜、體體面面地離開人世。”

此后，漢漢又幾次提出了遺體捐獻(xiàn)的愿望，夫妻二人終究是拗不過病榻上的孩子。4月中旬，武漢剛解封不久，徐朋聯(lián)系上了湖北省紅十字會人體器官捐獻(xiàn)管理中心的工作人員。

直至漢漢去世前，器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員說：“孩子萎縮得只剩皮包骨頭，體重不到40斤，整個身體彎曲成S型。”經(jīng)醫(yī)學(xué)評估，漢漢的心臟和肺臟都發(fā)育不良，符合醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的器官有肝臟、腎臟和角膜。

漢漢生前的請求上了熱搜，無數(shù)網(wǎng)友淚目刷屏：

標(biāo)簽： 00后漸冰癥男孩